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进行性肌营养不良是否被认定为重疾

2025年04月01日 12:00:47
病情描述:

进行性肌营养不良是否被认定为重疾

医生回答(1)
  • 陈治国
    陈治国副主任医师

    苏州大学附属第一医院 向他提问

    进行性肌营养不良是具进行性加重肌肉无力与萎缩病理特征的遗传性肌肉变性疾病,符合重疾严重程度界定且依相关规定被纳入重疾范畴,儿童患者患病会阻碍正常生长发育、影响运动技能与心理发育且病情持续进展致家庭负担重,成年患者肌肉功能渐失致生活自理难还可能引发呼吸衰竭等并发症需精心照护并可依政策获医疗支持。

    一、进行性肌营养不良被认定为重疾的依据

    (一)疾病特性角度

    进行性肌营养不良是一组遗传性肌肉变性疾病,其病理特征为进行性加重的肌肉无力与萎缩。病情会逐步侵蚀患者的运动功能,随着病程发展,患者可能从行走困难逐渐进展到丧失行走能力,甚至会累及呼吸肌等重要肌群,严重影响呼吸等关键生理功能,对患者的生活质量造成极为严重的破坏,基于其对患者健康损害的严重性,符合重疾认定中对疾病严重程度的界定要求。

    (二)医保政策等保障层面

    在我国相关的重大疾病保障体系中,依据《重大疾病保险的疾病定义使用规范》等规定,进行性肌营养不良被明确纳入重疾范畴。这意味着患者在罹患该疾病时,可依据医保等相关保障政策获得相应的医疗费用报销等支持,以缓解因疾病带来的高额医疗支出等压力,体现了其在重疾认定体系中的位置。

    二、不同人群层面的相关情况

    (一)儿童患者

    儿童时期患进行性肌营养不良,会严重阻碍其正常生长发育。肌肉功能的进行性丧失会影响其运动技能的发展,如坐、站、走等基本能力的达成会受影响,进而对其心理发育等也可能产生负面作用。在医疗照护方面,需特别关注其骨骼发育等伴随问题,要采取合适的康复措施来最大程度维持其运动功能,但由于疾病的进行性特点,病情往往会持续进展,给患儿及其家庭带来沉重负担。

    (二)成年患者

    成年患者因进行性肌营养不良,肌肉功能会逐渐丧失,导致生活自理困难,如穿衣、洗漱、行走等日常活动都可能受到严重影响。同时,疾病对呼吸等系统的累及还可能引发呼吸衰竭等严重并发症,威胁患者生命安全。在生活方式上,需要更精心的照护来预防肌肉挛缩等问题,并且在医疗保障利用上,可依据重疾认定相关政策获取相应支持来应对长期的医疗费用等情况。

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