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渐冻症怎么治好

2025年04月01日 21:43:43
病情描述:

渐冻症怎么治好

医生回答(1)
  • 朱海霞
    朱海霞副主任医师

    广州市妇女儿童医疗中心 向他提问

    渐冻症目前无法完全治愈,可通过药物治疗(如利鲁唑、依达拉奉)、呼吸支持治疗(无创通气、有创通气)、营养支持治疗(鼻饲、胃肠造瘘)、康复治疗(物理治疗、语言治疗)、心理支持来改善症状、延缓病情进展,不同患者治疗需注意不同点,儿科患者要遵循儿科安全护理原则。

    利鲁唑:是首个被证实能延缓渐冻症进展的药物,可通过抑制谷氨酸释放等机制发挥作用,能延长患者延髓麻痹型存活期和气管切开的时间,延缓肢体发病、延髓发病、呼吸功能障碍的时间。

    依达拉奉:是一种自由基清除剂,可通过清除自由基,抑制脂质过氧化,从而减轻神经细胞、神经胶质细胞、血管内皮细胞的氧化损伤,延缓疾病进展。

    呼吸支持治疗

    无创通气:当患者出现呼吸功能不全时,可使用无创呼吸机辅助通气,帮助患者改善通气状况,提高生活质量,延长生存时间。对于轻、中度呼吸功能不全的患者,无创通气可以作为首选的呼吸支持方式。

    有创通气:当无创通气无法满足患者通气需求,或患者出现严重呼吸衰竭时,可能需要进行气管切开并使用有创呼吸机进行机械通气。

    营养支持治疗

    鼻饲:由于渐冻症患者逐渐出现吞咽困难,为保证营养摄入,需要通过鼻饲的方式给予患者充足的营养物质,如通过鼻胃管或鼻空肠管将营养制剂输送到患者胃肠道内。对于能够经口进食但摄入不足的患者,鼻饲可以作为补充营养的重要手段。

    胃肠造瘘:对于长期需要营养支持且鼻饲不耐受或效果不佳的患者,可考虑进行胃肠造瘘,如胃造瘘术,直接将营养物质输入胃内,保证营养供给。

    康复治疗

    物理治疗:包括运动疗法、理疗等。运动疗法可以维持肌肉力量、关节活动度,防止肌肉萎缩和关节挛缩,根据患者的具体情况制定个性化的运动方案,如进行适当的肢体被动运动、助力运动等;理疗可以采用经皮电刺激等方法,促进血液循环,缓解肌肉疲劳。

    语言治疗:针对渐冻症患者出现的语言功能障碍,语言治疗师可以通过训练帮助患者改善发音、语言表达和理解能力,提高患者的沟通能力。

    心理支持

    渐冻症患者往往会面临身体逐渐衰弱、生活自理能力下降等问题,容易出现焦虑、抑郁等心理问题。家属要给予患者充分的关心和陪伴,帮助患者树立积极乐观的心态,必要时可寻求专业心理医生的帮助,通过心理疏导等方式缓解患者的心理压力。

    不同年龄、性别、生活方式和病史的渐冻症患者在治疗过程中需要注意的点有所不同。例如,老年患者可能同时合并其他基础疾病,在选择治疗方案时需要更加谨慎,要充分考虑药物之间的相互作用以及对其他基础疾病的影响;女性患者在治疗中可能需要关注一些特殊情况,如药物对月经等的影响;对于有不良生活方式的患者,如长期吸烟、酗酒等,需要在治疗的同时劝导其改正不良生活方式,以利于病情控制;有特定病史的患者,如既往有肝肾功能不全等情况,在使用药物时要调整药物剂量或选择合适的治疗方法,避免加重肝肾功能损害。同时,儿科患者由于其生理特点与成人不同,在治疗渐冻症时要严格遵循儿科安全护理原则,避免使用不适合儿童的治疗手段和药物,以保障患儿的安全和健康。

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