中国罕见病

什么是罕见病

罕见病种类

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身体缺陷诱发罕见病仍有部分病因不明
八成罕见病属基因缺陷
八成罕见病属基因缺陷

2月29日将迎第9个国际罕见病日,定于每年二月后一天的活动,旨在促进人们对罕见病的认识和关注。

九成罕见病与遗传有关
九成罕见病与遗传有关

加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者的健康权益。

男子患了罕见病腹茧症
男子患了罕见病腹茧症

男子腹中长茧生鹌鹑蛋。一个巨大的“蚕茧”样包块藏身腹中,还生出个小小的“鹌鹑蛋”。

两岁娃患罕见病全国仅一例
男婴患罕见病全国仅一例

 2岁的儿子得了异常罕见的病,妈妈抱着儿子辗转全国各大医院,一年多没有查出病因,医生曾劝其放弃。

罕见病危害大剥夺患者一生健康
婴儿患罕见
婴儿患罕见病

他家八个月大的孩子韦毅宸被诊断为朗格罕细胞组织增生症(LCH),这种病是全世界比较罕见的病例之一,该病发病率是200万分之一。

女童患罕见病

婷婷出生后仅8天,大便就出现异常,呈果冻状态,一直辗转就医但都未能确诊。随后,婷婷的病情持续恶化发展到严重的肠糜烂、溃疡。

女童患罕见病
现实版返老还童
现实版返老还童

一头稀疏的头发,戴着厚厚的眼镜,列侬·麦克唐纳和理查德·麦克唐纳兄弟看起来像开始令抚恤金的老人,但事实上他们分别只有五岁和六岁。

新生儿罕见病

9个月大的小静出生时左侧背部就有个拳头大小的“瘤”,随年龄增长慢慢变大。检查才发现,这个“瘤”居然是在母体内未发育完整的另外一个胎儿。

新生儿罕见病
罕见病用药缺乏突显患者生存难题
罕见病入医保政策为患者减轻负担
我国罕见病进医保的路还有多远
罕见病治疗新技术带给患者新希望
科学看待精准医学
科学看待精准医学

“精准医学”即根据每个病人的个人特征(如携带的遗传变异、所处环境及生活习惯等)量体裁衣地制定出个性化治疗方案。

罕见病诊疗寄望基因测序
罕见病诊疗寄望基因测序

基因检测被认为是治疗罕见病的希望,但检测能力远远大于解读能力。医生常常是翻国外资料找这些突变的意义是什么。

我国罕见病治疗诊断现状
我国罕见病治疗诊断现状

罕见病是指那些患病率较低的疾病,又称孤儿病。50万人群里面只有一个是患疾病的,目前我国尚无官方定义和相关的管理条例。

罕见病基因疗法三期研究
罕见病基因疗法三期研究

近公布了一项先行实验积极数据,有助于罕见病疗法开发。一种用于治疗罕见病Sanfilippo B syndrome的基因疗法。

面对罕见病患者应倾注更多关爱
评论(35人参与35条评论)
  • 新评论
2016年1月15日 5:56 扇舞丹清 [安徽省太湖县网友]

酱油,路过

2016年1月15日 4:55 蘑菇傘下沒彩虹

留个脚印~

2016年1月14日 20:43 墨尔本之歌

什么情况 火速围观、、

2016年1月14日 19:47 四爷1023 [四川省沐川县网友]

很是热闹啊

2016年1月14日 18:45 杰宝贝 [云南省鲁甸县网友]

该评论已被删除。

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