导语
今年的2月29日为国际罕见病日，这一天的意义在于呼吁世人了解罕见病以及关爱罕见病患者。所谓罕见病就是指一些发病率极低的疾病，根据有关研究显示，罕见病的发生八成与身体遗传基因有关，虽然现在的科学技术很发达，但是任有一小部分病因无法明确。面对罕见病患者缺医少药的局面该如何破?面对罕见病高额治疗费我国又有哪些新举措呢?本期三九养生堂特别推出了罕见病专题，通过对罕见病防治困境介绍，让更多的人了解罕见病现状，呼吁更多的人关注罕见病。
今年的2月29日为国际罕见病日，这一天的意义在于呼吁世人了解罕见病以及关爱罕见病患者。所谓罕见病就是指一些发病率极低的疾病，根据有关研究显示，罕见病的发生八成与身体遗传基因有关，虽然现在的科学技术很发达，但是任有一小部分病因无法明确。面对罕见病患者缺医少药的局面该如何破?面对罕见病高额治疗费我国又有哪些新举措呢?本期三九养生堂特别推出了罕见病专题，通过对罕见病防治困境介绍，让更多的人了解罕见病现状，呼吁更多的人关注罕见病。
2月29日将迎第9个国际罕见病日，定于每年二月后一天的活动，旨在促进人们对罕见病的认识和关注。
加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益。
男子腹中长茧生鹌鹑蛋。一个巨大的“蚕茧”样包块藏身腹中，还生出个小小的“鹌鹑蛋”。
2岁的儿子得了异常罕见的病，妈妈抱着儿子辗转全国各大医院，一年多没有查出病因，医生曾劝其放弃。
国务院总理李克强2月14日主持召开国务院常务会议，部署推动医药产业创新升级，更好服务惠民生稳增长;确定进一步促进中医药发展措施，发挥传统医学优势造福人民。决定开展服务贸易创新发展试点。
我国罕见病缺乏流调数据将成历史。25日,记者从2015年中国罕见疾病防治研究学术论坛暨山东省罕见疾病防治协会第二届会员代表大会上获悉,由我省罕见病协会牵头进行的罕见病流调数据已出炉。
世界上还有Alpers综合征、软骨发育不良、苯丙酮尿、brugada综合征 、sotos综合征、视网膜母细胞瘤、重症联合免疫缺陷、范可尼贫血、生物素化物酶缺乏症、甲基丙二酸血症、白化病、戈谢氏病。
近日，浙江省人社厅和相关部门联合出台了《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》，初步建立了浙江省罕见病保障机制，明确了财政对保障费用予以托底。
罕见病不是一种病，而是很多病的统称，目前确认的罕见病有六七千种，约有80%的罕见病是遗传缺陷所致，其中一半患者在出生时或者儿童期即可发病。
记者从我省罕见病医保工作新闻通报会上获悉，从2016年1月1日起，我省将戈谢病、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症的一种)、苯丙酮尿症等3种罕见病纳入医疗保障体系。
罕见病的特效药仍呈现出“既贵且缺”的窘境。由于治疗人群有限、研发成本偏高，罕见病的特效药又被称为“孤儿药”。医卫专家呼吁“孤儿药”。
“精准医学”即根据每个病人的个人特征(如携带的遗传变异、所处环境及生活习惯等)量体裁衣地制定出个性化治疗方案。
基因检测被认为是治疗罕见病的希望，但检测能力远远大于解读能力。医生常常是翻国外资料找这些突变的意义是什么。
罕见病是指那些患病率较低的疾病，又称孤儿病。50万人群里面只有一个是患疾病的，目前我国尚无官方定义和相关的管理条例。
近公布了一项先行实验积极数据，有助于罕见病疗法开发。一种用于治疗罕见病Sanfilippo B syndrome的基因疗法。
阿拉拉斯小镇就像是一座鬼镇，全镇800名居民中，有600人由于患有罕见的着色性干皮病，一旦见到阳光，他们的皮肤就会融化并且无法修复紫外线带来的损伤。其中20人具有该病所有的症状，极易患上皮肤癌。
“罕见，不等于不见。”8日起，来自中国各地300余名罕见病病友齐聚济南，参加由非政府组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”主办的病友大会。与会社会人士表示，将与病友组织一道进一步协同关爱中国罕见病病友。
传统如猪血、木耳一类，被视为体内尘杂物之“清道夫”，春天必吃，后来不饱和脂肪酸一类也加入对抗雾霾的战列。民间传闻究竟是否可靠？几分真几分假呢？雾霾一冒头，民间各路抗雾霾食品也“奋勇现身”。
酱油，路过
留个脚印~
什么情况 火速围观、、
很是热闹啊
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