得了重症肌无力该怎么办啊问

重症肌无力是神经肌肉接头传递障碍的自身免疫病，通过多种检查确诊，治疗包括药物（胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制剂）、胸腺治疗、血浆置换、静脉注射免疫球蛋白，危象需机械通气等处理，日常要调整生活方式、康复训练，还需定期随访监测病情。

一、明确诊断

重症肌无力是一种神经肌肉接头传递功能障碍的获得性自身免疫性疾病，主要通过临床表现、新斯的明试验、重复神经电刺激、血清抗体检测（如乙酰胆碱受体抗体等）以及胸腺相关检查（如胸腺CT等）来明确诊断。不同年龄、性别患者的表现可能有差异，儿童患者可能以眼肌受累为主，成年患者可能有全身型表现，生活方式相关因素一般不直接导致重症肌无力，但患病后生活方式的调整很重要，有相关病史者需警惕自身免疫相关疾病的可能。

二、治疗方法

（一）药物治疗

1.胆碱酯酶抑制剂：如新斯的明等，可通过抑制胆碱酯酶的活性，增加突触间隙乙酰胆碱的浓度，改善肌无力症状，但不能改善自身免疫病理过程。

2.免疫抑制剂：

糖皮质激素：是常用的免疫抑制剂，如泼尼松等，通过抑制自身免疫反应发挥作用，但使用时需注意可能出现的副作用，如感染风险增加、骨质疏松等，不同年龄患者对激素的耐受和反应不同，儿童使用需密切监测生长发育等情况。

其他免疫抑制剂：如硫唑嘌呤、环孢素等，适用于不能耐受糖皮质激素或糖皮质激素疗效不佳的患者，用药过程中需监测血常规、肝肾功能等指标。

（二）胸腺治疗

1.胸腺切除：对于伴有胸腺增生或胸腺瘤的患者，胸腺切除是重要的治疗手段。一般来说，年轻患者、女性患者、伴有胸腺瘤或胸腺增生明显的患者更适合考虑胸腺切除手术，手术时机的选择需要综合评估患者病情等多方面因素。

（三）血浆置换

通过置换患者血浆，清除血浆中的乙酰胆碱受体抗体等致病因子，起效快，但疗效维持时间短，一般用于重症肌无力危象等重症患者的抢救治疗。

（四）静脉注射免疫球蛋白

通过调节免疫功能发挥作用，可用于重症肌无力的治疗，尤其是重症患者的短期治疗。

三、重症肌无力危象的处理

重症肌无力危象是重症肌无力患者病情急剧恶化，出现呼吸肌、吞咽肌严重无力，导致呼吸困难、吞咽困难，危及生命的情况。一旦发生危象，需立即进行气管插管或切开，机械通气支持呼吸，同时根据具体情况调整免疫抑制等治疗措施。

四、日常管理与康复

1.生活方式调整：患者应注意休息，避免过度劳累、感染等诱发因素。保持良好的心态，避免精神紧张。对于儿童患者，要保证充足的睡眠和合理的营养，促进生长发育；成年患者要注意合理安排工作和生活节奏。

2.康复训练：在病情稳定的情况下，可进行适当的康复训练，如呼吸功能训练、肢体的康复锻炼等，有助于维持肌肉功能，但训练需在医生或康复治疗师的指导下进行，避免过度训练导致病情加重。

五、定期随访

患者需要定期到医院进行随访，监测病情变化，包括肌无力症状的评估、血清抗体水平的检测、胸腺相关检查等，以便及时调整治疗方案。不同年龄患者随访的频率可能有所不同，儿童患者可能需要更密切的随访监测生长发育和病情变化情况。